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 제 목 : [중앙]한국 자폐아 실태 밝힌다 |
자폐증 세계적 권위 미국·캐나다 교수팀
미국.캐나다 전문가들이 한국인의 자폐증에 대한 대규모 연구를 시작한다. 미국 등 선진국과 한국의 자폐증 실태를 비교하기 위해 외국인이 직접 기초연구에 나서기로 한 것이다. 국내에서는 영화 '말아톤' 상영을 계기로 자폐증에 대한 관심이 커졌지만, 아직 환자 수 등 기초통계조차 없는 실정이다.
◆ 어떻게 조사하나=이번 연구진은 '다국적 전문가'로 구성됐다. 미국 조지워싱턴대 로이 리처드 그린커 교수와 일리노이대 베넷 레벤솔 교수, 예일대 의대 김영신 교수, 캐나다 맥길대 에릭 폼본 교수 등이 참여한다.
한국에서는 영동세브란스 병원의 송동호 교수와 경상대 의대 유희정 교수가 공동 연구자로 참여한다. 연구 책임자는 미국의 그린커 교수가 맡았다. 폼본 교수는 세계적인 자폐증 역학조사 전문가로 꼽힌다. 연구비는 미국의 자폐증 부모 단체인 '자폐증 연구 전국연대(NAAR)'에서 12만 달러(약 1억2000만원)를 지원한다.
연구는 20일께 시작되며 2년간 계속된다. 경기도 한 중소도시의 초등학생 2만5000~3만 명을 대상으로 조사한다. 1차 조사에서 자폐와 유사한 증세가 있는 학생을 골라낸 뒤 정밀 조사를 거쳐 환자를 최종 진단한다. 연구진은 150~200명이 자폐증 진단을 받을 것으로 추정하고 있다.
이 조사 결과를 토대로 한국 어린이 중에서 자폐증 환자가 얼마나 되는지(유병률)를 산출한다. 연구 결과는 자폐증 정책과 치료약 개발의 기초 자료로 쓰이게 된다.
그린커 교수는 자폐증을 앓고 있는 딸(13) 때문에 이 병에 관심을 갖게 됐다고 한다. 그린커 교수는 "영화 '말아톤'과 주말연속극 '부모님 전상서'가 나온 뒤 한국인들의 자폐증에 대한 관심이 커진 것으로 알고 있다"면서 "많은 한국 자폐증 아동 부모가 우리의 연구에 대해 관심을 가질 것"이라고 말했다. '한국과 미래:통일과 끝나지 않은 전쟁'의 저자며 우리나라를 비롯한 여러 나라의 자폐증에 대한 책을 집필하고 있다. 부인이 한국계 미국인이기도 하다.
◆ 열악한 한국 현실=국내에는 자폐증 환자의 수, 유전적 특성 등에 대한 연구가 거의 없다. 발달 장애인(자폐증)이 전체 법정 장애인의 0.4%에 지나지 않기 때문에 장애인 정책의 우선순위에서도 뒤로 밀려 있다.
김영신 교수는 "정부 연구기관 몇 군데에 연구를 제의했으나 관심을 보이지도 않았다"고 말했다.
정부의 유일한 자폐증 정책은 2000년 발달장애를 법정 장애 유형의 하나로 포함한 것이다. 지난해 말 현재 발달장애인은 7600여 명이다.
2001년 국립특수교육원이 '특수교육 요구아동 출현율'을 조사한 적이 있지만 시각.청각.정신지체 등 10가지 장애와 함께 발달장애인(자폐증) 환자를 조사했기 때문에 자폐증 환자의 실태자료로 활용되지 못했다. 당시 조사 결과 초등학생 1000명당 1.5명의 발달장애인이라고 추정했다.
미국은 소아 1000명당 63명이 자폐증을 앓고 있다고 본다. 소아 당뇨나 소아암처럼 흔한 병의 하나로 통한다. 10년 전부터 자폐증에 대한 관심이 커지면서 각종 연구가 줄을 이었다.
◆ 자폐증이란=뇌신경.호르몬 계통의 이상 등으로 생기는 장애다. 환자들은 대개 ▶의사소통이 잘 안 되고▶다른 사람과 사귀지 못하며▶같은 행동을 되풀이한다. 자해, 주의 산만, 편식, 낯선 것에의 두려움, 과잉반응, 괴성 등을 동반하기도 한다.
워싱턴=김종혁 특파원, 신성식 기자 |
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