중학교 2학년생인 희정이(15·여)는 태어날 때부터 ‘수포성 표피 박리증’을 앓고 있다. 온몸에 수포가 생기는 질환으로 수포가 신체 다른 곳으로 퍼지는 것을 막기 위해 지속적으로 수포를 터뜨려야 하고 그 부위에 특수한 거즈를 붙여야 치료가 가능하다. 그러나 수입제품인 특수 거즈는 건강보험이 적용되지 않아 매달 2백만원가량이 거즈 구입비로 들어간다.
희귀난치성질환 치료제 대부분이 건강보험 혜택을 받지 못하는 비급여 항목으로 묶여 있어 환자와 가족들이 경제적인 어려움에 시달리고 있다.
21일 식품의약품안전청이 국회 보건복지위 소속 전재희 의원(한나라당)에게 제출한 국정감사 자료에 따르면 지난해 한국희귀의약품센터가 공급한 의약품 110개 품목 가운데 건강보험이 적용되는 품목은 31개로 28.2%에 그쳤다.
나머지 79개 품목은 비급여 대상으로 분류돼 약값이 아무리 비싸도 건강보험 혜택을 받지 못하는 실정이다.
특히 이들 치료제 대부분이 수입제품으로 일부 치료제의 경우 많게는 병당 수백만원에 이르는 제품도 있어 환자들이 비용 마련에 어려움을 겪고 있다.
실제 타이로신혈증 치료제인 오르파딘의 경우 환자들이 희귀의약품센터로부터 1병에 5백30만원을, 모상세포백혈병 치료제인 니펜트는 1바이얼당 2백22만원을 지불하고 구입했다.
이처럼 환자들의 고충이 큰데도 희귀질환치료제 대부분이 건강보험 비급여 품목으로 묶여 있는 것은 식약청이 해당 의약품에 대한 판매허가를 내주지 못하고 있기 때문이다. 의약품이 건강보험 적용을 받으려면 식약청이 판매허가를 내줘야 하지만 제약사들이 질환자 수가 적어 시장성이 없다는 이유로 수입을 꺼리고 있는 실정이다.
이는 정부가 희귀·난치성 질환에 대해 보험 적용을 최대한 확대하고 보험급여 총액 중 본인 부담금을 줄이더라도 의약품이 보험 적용 대상에 오르지 않는 한 환자들이 계속해서 비싼 값으로 약을 구입해야 한다는 것을 의미한다.
그나마 이들 고가 희귀질환 의약품 중 절반 이상은 재고가 없어 구입조차 하지 못한다.
2004년말 현재 희귀의약품센터가 공급중인 의약품 110개 중 61개는 돈이 있어도 물량이 없어 구입하지도 못하고 있는 형편이다.
복지부 관계자는 “희귀질환 치료에 반드시 필요한 의약품의 경우 판매허가가 나지 않더라도 보험혜택을 받을 수 있도록 국민건강보험 요양급여 기준을 개정중에 있다”며 “이르면 연말부터는 주요 희귀질환 치료제에 대해서는 건강보험을 적용할 수 있을 것”이라고 말했다.
제 목 : [경향]희귀질환약 72％가 ‘비보험’ 
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