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 제 목 : [조선]장기기증, 하기도 받기도 힘들다 |
지난 5월 18일 오전 7시, 서울아산병원의 동관 10층 104병동에 송상원(45·회사원)씨의 가족이 모였다. 4년째 만성신부전증을 앓아온 송씨가 이날 신장이식 수술을 받기 때문이다. 그는 약물 부작용으로 인해 40도 고열이 계속되고 얼굴에 수포가 생기는 스티븐존슨증후군까지 앓았다.
송씨에게 신장을 준 사람은 그의 여동생이다. 얼마 전 오빠에게 신장을 이식해줄 수 있다는 판정을 받고 제주도에서 상경했다. 수술만 잘 되면 송씨는 더 이상 지긋지긋한 복막투석을 안 해도 된다. 그는 4년간 매일 6시간마다 한 번씩 복부에 삽입된 관을 통해 투석액을 주입하고 배액하는 복막투석을 해왔다.
송씨는 여동생에게 미안한 마음이 앞서나 보다. “아직 결혼도 안한 동생인데…. 결혼했다면 남편 눈치 보느라 신장을 떼주지 못했을 겁니다.” 송씨를 수술실로 들여보낸 뒤 울고 있는 아내에게 간호사는 “(신장을) 주시는 분은 12시쯤, (신장을) 받는 분은 1시쯤 입원실로 돌아오실 것”이라고 했다.
최근 장기기증에 대한 인식이 사회적으로 높아지면서 장기기증 의사를 밝힌 사람의 수도 급증했다. 국립장기이식관리기관(KONOS)에 따르면 2006년 4월 현재 ‘장기기증을 희망한다’고 등록한 사람 수는 20만6883명(누적 집계). 2000년만 해도 한 해 1200명 수준이던 장기기증 희망자 수가 2003년 9874명, 2004년 3만5323명, 2005년 7만693명으로 늘어났다. 사랑의 장기기증 운동본부가 창립 15주년을 맞은 지난 3월 한 달간 펼친 ‘사랑의 장기기증 등록의 달’ 행사에선 1만4000여명이 장기기증 의사를 밝혔다.
그러나 장기기증 의사를 밝힌 사람이 늘어난 데 비해 실제 장기이식 현황을 보면 형편없다. KONOS에 따르면 살아있는 사람이 신장·간장·골수를 이식한 건수는 지난해 모두 1432건에 불과하다. 사후(死後)에 각막을 이식한 사람도 지난해 131명뿐이다. ‘건강한 장기’라서 이식용 장기로 쓰기에 가장 적합하다는 뇌사(腦死) 기증자의 장기이식 건수도 그리 많지 않다. 지난해 91명의 뇌사자를 통해 400건의 장기이식이 진행됐다.
2006년 4월 현재 장기이식을 기다리는 사람은 1만5647명이나 된다. 장기별로 이식 대기자를 보면 신장 6111명, 간장 2067명, 골수 3389명, 각막 3694명 등이다.
장기를 이식 받기 위해 중국 등지로 해외원정을 떠나는 사람만 연간 1000명이 넘는 것으로 추산된다. 인터넷에는 ‘신장 이식 2만5000달러, 간 이식 5만달러, 심장 이식 5만달러’와 같은 광고까지 심심찮게 오르고 있다. 병원에선 “기증자 수가 절대적으로 부족해 중국으로 장기를 이식 받으러 간다는 환자들을 굳이 말리지 못한다”는 말까지 한다.
장기의 수급 불균형은 왜 일어날까 아무리 장기기증 의사를 밝힌 이들이 많다고 하더라도 기증이 이뤄지는 것은 ‘사후(死後)’다. 이들이 살아있는 한 장기기증이 이뤄지지 않는 데다 법률적으로 이들이 사망한 뒤에도 가족이 반대하면 장기기증은 이뤄질 수 없다. 게다가 장기기증의 성격상 대기자에게 필요한 장기가 전달되기란 쉽지 않다.
장기기증은 살아있는 사람이 신장이나 간장을 기증하는 ‘생체 기증’ ‘사후 기증’ 그리고 ‘뇌사자의 장기기증’ 등 세 가지로 나뉜다. 생체 기증은 가족간이 아니면 거의 이뤄지지 않고 사후 기증은 각막이나 뼈·피부 등의 조직 기증에 한정된다. 그러니까 장기기증 캠페인 광고에 나오는 ‘한 사람이 다섯 명의 생명을 살립니다’와 같은 사연은 뇌사자의 장기기증을 뜻하는 것이다. 뇌사는 심장의 기능은 살아있지만 뇌 기능이 완전히 정지돼 회복이 불가능한 상태를 뜻한다.
원래 뇌사자는 사망자의 1% 정도로, 발생 건수가 많지 않다. 그런 점을 감안한다고 하더라도 국내 뇌사자의 장기기증 건수는 선진국에 비해 턱없이 못 미치는 수준이다. 24만5771명이 사망한 2004년의 경우, 뇌사자는 전체의 1%인 2400여명으로 추정된다. 하지만 같은 해에 장기를 기증한 뇌사자는 86명에 불과했다.
보건복지부 자료에 따르면 2004년을 기준으로 인구 100만명당 뇌사 장기기증자는 스페인이 33.7명, 미국이 21.7명, 프랑스가 20.0명인데 반해 한국은 1.8명에 불과하다. 서울아산병원 한덕종 교수(외과)는 “우리나라는 선진국 못지 않은 장기이식 기술을 갖고 있는데도 기증되는 장기가 부족해 새 생명을 찾지 못하는 사람이 너무나 많다”고 안타까워했다.
장기기증 문제를 해결하기 위해선 장기기증자의 발굴이 최선의 대책이다. 하지만 관계자들은 “장기기증자 발굴 자체보다 장기이식이 이뤄지는 과정에 있어서의 제도적 불합리성이 훨씬 더 심각한 문제”라고 입을 모은다. 장기기증자가 늘어나는 속도를 장기기증을 담당하는 시스템이 따라가지 못한다는 말이다.
장기기증이 이뤄지는 과정을 살펴보자. 가족간에 장기를 주고 받는 ‘교환 기증’은 이식 적합성 판정만 받으면 곧바로 수술로 이어진다. 가족간에 장기를 주고 받을 수 없을 경우, 두 가족이 장기를 맞교환 하거나 대여섯 가족이 서로 장기를 기증하고 기증받는 ‘릴레이 교환’을 할 수도 있다.
문제는 혈연관계가 아닌 남남끼리 장기를 주고 받을 때다. 이 경우 ‘매매(賣買)’가 아니란 점을 입증해야 하기 때문에 기증 가능성을 판단하는 심사 과정이 까다로워진다. 2000년부터 시행된 ‘장기 등 이식에 관한 법률’에선 장기의 매매행위를 금지해놓았다. 때문에 장기등록기관에선 ‘○○○에게 장기를 기증하겠다’는 사람이 나타나도 매매의 성격을 혹시 띠고 있지는 않은지의 여부를 확인해야 한다. “전 재산을 다 내놓더라도 장기를 구하겠다”는 사람과 “돈 한푼이 아쉬워 장기기증하겠다”는 사람이 넘쳐나도 이들 간의 거래는 불법인 것이다.
가족이나 친척, 제3자가 나타나지 않는 한 장기이식 대기자들은 그냥 기다리는 수밖에 없다. 보건복지부 자료에 따르면 평균 이식 대기 시간이 신장은 542일, 간장 332일, 폐 605일, 췌장 651일, 심장 470일이다.
사실 장기기증의 과정에 있어서 가장 중요한 대목은 장기 이식을 받는 사람을 어떻게 선정하느냐에 있다. 한치의 오차도 없이 공정성을 바탕으로 이뤄져야 할 대목이다. 장기이식자 선정은 어떻게 이뤄질까
현재 장기기증 희망자와 이식 대기자의 등록 업무를 총괄할 뿐 아니라 장기이식 승인, 뇌사 기증자 발생시 수혜자 선정 등은 국립의료원의 국립장기이식관리기관(KONOS)이 맡고 있다. 2000년 2월부터 시행된 ‘장기 등 이식에 관한 법률’에 따라 뇌사기증자의 장기를 국가가 관리하기로 한 것이다. 각막 기증이 중심이 되는 ‘사후 기증’이나 기증자가 수혜자를 지정해 이뤄지는 ‘생체 기증’의 경우, 해당 병원이 중심이 돼 이뤄지고 KONOS는 승인 절차만 맡을 뿐이다. 하지만 뇌사자의 장기기증은 이식자 선정 등 모두 KONOS 중심으로 이뤄진다.
가족의 동의 아래 장기기증 의사가 있는 뇌사자가 발생하면 우선 전국 18곳의 뇌사판정 의료기관으로 보내진다. 이들 의료기관은 뇌사판정위원회를 소집해 뇌사를 판정한 뒤 결과를 KONOS에 통보한다. 그러면 KONOS에 있는 K-NET 컴퓨터망은 장기기증자에 맞는 장기수혜자를 고르는 매칭에 들어간다. 이때 기증자와의 조직 적합성 등 갖가지 수치가 합산된 결과, 가장 높은 점수를 받은 사람이 이식대상자로 선정된다.
KONOS 수급조정팀의 김선희씨는 “뇌사자의 배우자나 직계존속에게 먼저 장기를 이식하는 걸 원칙으로 하는 ‘일반 기준’과, 혈액형과 몸무게 등을 통한 기증 적합도 등 ‘장기별 기준’이란 두 가지 항목이 합쳐져 컴퓨터 프로그램을 통해 이식 대상자가 선정된다”고 했다. 응급도, 등록 대기시간, 나이, 몸무게 등 다양한 정보들이 모여 수치로 환산돼 이식 받는 사람이 결정된다.
이에 대해 서울아산병원의 한덕종 교수는 “가장 공정해야 할 뇌사자의 장기기증 부분이 보건복지부의 심사를 받고 있는지 의문이 든다”며 “그렇게 공정성을 자신한다면 외국처럼 정보를 모두 공개해 투명성을 확보해야 한다”고 말했다.
뇌사자의 장기기증을 국가가 관리하기로 한 것은 분배의 공정성 때문이었다. 하지만 이로 인해 오히려 장기기증 승인 절차가 까다롭고 복잡해진 것도 사실이다.
한덕종 교수는 “뇌사자의 장기기증이라는 게 시간을 다투는 일인데도 ‘가족임을 증명하라’는 등 복잡한 서류 절차 때문에 뇌사자의 가족이 중간에 지쳐서 관두는 경우가 많다”고 했다. 제천서울병원 김정식 병원장도 지난해 말 ‘장기이식 활성화’ 세미나에서 “2000년 시행된 법안은 공정성만 너무 중시하고 장기기증의 효율성에 대한 배려가 부족했다”고 말했다. 실제로 2000년 들어 뇌사자 장기기증을 KONOS가 관리하면서 장기기증을 한 뇌사자의 수는 급격히 줄어들었다. 1999년 162명이던 것이 2000년 64명, 2002년 36명으로 급감했다.
국회에서도 “뇌사 판정에서부터 이식까지의 절차를 단순화하자”는 목소리가 나오고 있다. 한나라당 안명옥 의원이 지난해 2월 대표 발의한 ‘장기 등 이식에 관한 법률 개정안’에는 뇌사판정 위원회 절차를 완화하고 일련의 업무를 통합 관리할 수 있는 ‘뇌사판정 대상자 관리전문기관’을 지역별로 지정하자는 내용이 담겨 있다. 뇌사 판정을 신청하는 자격에 있어서 뇌사자의 가족뿐 아니라 가족이 없는 경우 법정대리인에게 줄 수 있도록 한다는 내용도 들어있다. 이 법은 아직 국회 본회의를 통과하진 못했다.
보건복지부도 장기기증에 관한 문제점을 인식하고 대안을 내놓고 있다. 잠재뇌사자를 발굴해서 장기기증을 설득하고 뇌사자를 관리하며 장기 적출 코디네이션을 담당하는 ‘장기 구득기관(OPO·Organ Procurement Organization)’ 제도를 도입하는 것이 대표적이다. 보건복지부 혈액장기팀의 정은경 팀장은 “현행 제도는 뇌사자를 적극 발굴해 기증을 설득하는 능동적 체계가 아니라 기증 의사를 밝히는 뇌사자를 기다리는 수동적 체계”라며 “의료기관의 잠재 뇌사자 신고제도를 도입하고 잠재 뇌사자를 발굴하는 의료기관에 대해 인센티브를 주는 등 관련 법령을 개정해 곧 추진하겠다”고도 했다. 하지만 해결책들이 나열됐을 뿐 아직 결실을 맺은 것은 없다. 생명과 직결된 법이라 논란의 여지가 많은 데다가 공포되더라도 시행될 때까지는 오랜 시간이 걸릴 것으로 예상된다.
‘KONOS를 중심으로 한 관료적인 시스템 체제를 바꿔야 한다’는 목소리도 끊이지 않는다. 현재처럼 KONOS가 독점적으로 운용하기보다는 미국처럼 공공기관과 민관기관이 함께 일을 하거나 보건복지부의 철저한 사후관리를 받는 민간기구를 따로 신설해 장기이식 전반을 다루게 하자는 것이다. 장기이식 관련 전문가들은 “무조건 장기기증을 하라고 홍보만 할 때가 아니다”며 “현실적으로 장기기증이 이뤄질 수 있는 시스템을 마련하는 게 급선무”라고 한다. 외국처럼 운전면허증에 장기기증 희망자의 의사를 표시해 놓는다거나 건강한 사람이 장기기증을 할 경우 정기 건강검진을 받는 사후 관리 프로그램 도입 등이 현실적인 대책으로 제기된다.
사랑의 장기기증 운동본부의 최승주 사무국장은 “프랑스와 오스트리아에선 뇌사자가 ‘기증하지 않는다’는 의사를 밝히지 않으면 장기기증 의사를 가진 것으로 간주하고, 미국에선 뇌사판정을 받은 환자의 가족에게 장기기증 의사를 묻도록 법에 명시하고 있다”며 “장기기증이 비교적 잘 이뤄지고 있는 선진국의 사례를 받아들이는 것도 방법”이라고 했다. 서울아산병원의 한덕종 교수는 “모든 장기이식에 관한 절차는 결국 뇌사자 가족의 편의를 극대화시켜야 한다”며 “물론 그 모든 것 이전에 뇌사자가 장기기증을 하면 주위의 많은 환자에게 새 생명을 줄 수 있다는 인식을 갖는 게 중요하다”고 말했다.
황성혜 주간조선 기자(coby0729@chosun.com)
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